Book Thijs

Book Thijs

‘Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn meer dan twee kinderen per dag. De meeste kinderen overlijden voordat ze 18 jaar zijn. Omdat er voor hun stofwisselingsziekte nog geen medicijn is.’


Wij zetten ons in voor deze kinderen en Heleen heeft een boek geschreven over het ingrijpende verhaal van onze zoon Thijs Blom. Een jongetje dat geboren wordt met de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij steeds meer vaardigheden verliest, zieker wordt en uiteindelijk overlijdt. Zijn verhaal, vertelt vanuit Heleen’s perspectief, geeft inzicht in de medische molen waar je als ouder in terecht komt na zo’n mededeling. De emotionele achtbaan, maar ook de speciale, mooie en bijzondere momenten die ervaren worden ondanks alle ellende, geschreven in blogvorm. Juist die ellende zorgt ook voor het maken van andere, maar ook juist bewuste keuzes die leiden tot een bijzondere inhoud van leven; positief, helder en resultaatgericht. Dit zijn keuzes die anders nooit gemaakt zouden worden.

Het boek geeft directe steun, informatie, inspiratie en motivatie!

Dit verhaal vertellen is belangrijk. Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten terwijl er heel veel kinderen aan overlijden ieder jaar. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs genezing. Voor Thijs is dat te laat maar het kan zoveel leed bij vele gezinnen besparen.

De inleiding is geschreven door dr. Tom de Koning, Arts Metabole Ziekten (toen Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht). Hij is een expert in Nederland op het gebied van stofwisselingsziekten. Dit boek kan meer ouders in een soortgelijke situatie tot steun zijn en hen van kennis voorzien.
Het boek THIJS En toen hield het lachen op… is verschenen en verkrijgbaar via dit contactformulier en is ook als eBook verkrijgbaar via deze link. De opbrengst gaat in zijn geheel naar Stichting Metakids voor meer wetenschappelijk onderzoek. Er blijft niks hangen aan de strijkstok.

Boeklancering

Op 19 april 2012 is het eerste boek THIJS En toen hield het lachen op… onder het oog van camera en pers officieel overhandigd aan Metakids voorzitter Debby Petter. Tijdens de Lentelunch van Metakids, het jaarlijkse fundraising event waarbij zakelijk Nederland aanwezig was.

Kijk ook eens op de website speciaal gemaakt door http://www.jwlwebdesign.nl of op de Facebook pagina. Alle “likes”zijn van harte welkom om nog meer mensen te bereiken. Koop nu dit boek en sponsor daarmee Metakids. Alvast heel erg bedankt!

Heb je vragen dan kun je contact opnemen via info@heleenklop.nl